Stomia Nie Wyklucza

Mam stomię aby nadal być!

Często zadajemy sobie pytanie: Mieć czy być? W przypadku kiedy zapada decyzja o wyłonieniu stomi to, mieć czy być zamienia się na:  Mieć aby nadal być. Bo chociaż teraz mam stomie to nadal jestem ja!

Wszyscy piszemy własne scenariusze na życie. Każdy z nas jest inny, więc inaczej przyjął  diagnozą o konieczności wyłonienia stomii. Nie bez znaczenia są oczywiście okoliczności w jakich dowidzieliśmy się, że musimy żyć ze stomią.

W przypadku kiedy chorujemy od wielu lat, kiedy decydujemy się na wyjście z domu jedynie wówczas kiedy na 100% wiemy, że będziemy mogli w każdej chwili skorzystać z toalety, kiedy ból sprawia, że przestajemy lubić żyć i wtedy lekarz mówi nam, że ulgę da nam wyłonienie stomi – traktujemy operację jak wybawienie – tak jak amputacja nogi przynosi ulgę cierpiącemu na chorobę Buergera i chirurg odcina mu nie nogę, tylko ból. Bywa jednak też tak, że np. dochodzi do  perforacji jelita podczas kolonoskopii, uszkodzenia przewodu pokarmowego na skutek wypadku, czy decyzja o wyłonieniu zapada na stole operacyjnym, podczas zabiegu związanego zupełnie z innym problemem zdrowotnym i pacjent budzi się z „obcym” na brzuchu i komunikatem, że zostaną razem na długo lub na zawsze, wówczas jest to dla pacjenta szok i zdecydowanie trudniej przyswoić informację o konieczności życia ze stomią.

Nie ukrywajmy , że dopóki nie dotyczyło nas to osobiście nasza wiedza na temat stomii, w większości przypadków, była znikoma. Wielu stomików nie wiedziało wcześniej czym jest stomia i z czym potencjalnie będą musieli się zmierzyć jeżeli zostanie ona wyłoniona.

Bez względu na okoliczności jej wyłonienia życie „po” nigdy nie jest już takie samo. O tym jakie zmiany zachodzą w naszych codziennych aktywnościach, w które musimy wpisać obsługę stomii, jakie są blaski i cienie posiadania stomii, dowiadujemy się tak naprawdę, dopiero po wyjściu ze szpitala. Powrót do domu bywa jak kubeł zimnej wody na rozgrzaną głowę. Radość z powrotu do domu i do najbliższych, przyćmiewa  strach o to jak będziemy sobie radzić samodzielnie chociażby z wymianą worka, bez którego nie możemy już funkcjonować. Stomia staje się naszym ratunkiem i przekleństwem, ulgą i bezkompromisowym obowiązkiem. Jest więc jednocześnie przyjacielem i intruzem. Gościem, który z biegiem czasu zmienia się w domownika, o którego trzeba się codziennie troszczyć, dbać i zabiegać o jego dobrostan, bo tylko wówczas możemy funkcjonować razem.

Czy jesteśmy w stanie stomię polubić? Jedni tak inni nie. Są wśród nas osoby, które nie pamiętają życia bez stomii, bo wyłonienie nastąpiło wkrótce po tym jak przyszli na świat. Te małe kangurki stawały się dorosłymi torbaczami. Uczyły się życia jako stomicy. Większość została się stomikami nieco później. Wszyscy zmagamy się z problemem braku zrozumienia i akceptacji, często wynikającym z braku wiedzy na temat tego czym jest stomia. Niektórzy wycofują się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie mówią o tym , że są stomikami, nie wyobrażają sobie pójścia na basen czy wejście w relację intymną. Inni mówią o stomii dużo i często, za punkt honoru stawiając sobie pokazanie jak największej ilości osób czym jest stomia i jak oni sami sobie na nowo ułożyć swoje życie po wyłonieniu stomii.

Ja i moja stomia. Można powiedzieć, że tuż po wybudzeniu się z narkozy po operacji, zaczyna się historia stomią pisana. Historia szorstkiej przyjaźni, której więzy nie mogą zostać zerwane.

W budowaniu tej szczególnej relacji, kluczowa jest troska i odpowiedzialność za nowy otwór, który pojawił się na naszym ciele. Pamiętajmy ten otwór jest po to żeby nam pomagać, a nie szkodzić.

W zaakceptowaniu sytuacji w jakiej się znaleźliśmy i do której musieliśmy przywyknąć, pomóc może powtarzane jak mantra, za teologiem Reinholdem Nieburhr: „…daj mi siłę, abym zmienił to co zmienić mogę; daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego”. Te słowa przypisywane również czasami Markowi Aureliuszowi, wskazują jak trzeba zacząć myśleć o życiu ze stomią, która na pewno w pewnych względach nas ogranicza, ale jednak przede wszystkim daje nam szansę, bo życie bez wątpienia płynie dalej wartkim potokiem i nie możemy pozwolić aby przepłynęło obok nas.

Jeśli pojawią się Wam jakieś pytania lub chcielibyście podzielić się z nami swoją historią zapraszamy do kontaktu:
e-mail: 
agnieszka.siedlarska@stomalife.pl
lub tel: +48 800 633 463

 
Szczęśliwa Mama i Bohaterka

Z okazji Dnia Mamy, Fundacja STOMAlife przygotowała trzy rozmowy z trzema Bohaterkami, które mając stomię zostały Mamami. Pełne wzruszeń, ogromnej odwagi, szczerości i nadziei na przyszłość – tak można opisać każdą historię naszych Superwomen. 

Artur - jedynym ratunkiem była operacja

Małgorzata Czuba, mama 2,5-letniego Artura ze stomią Artur jest stomikiem od 2014 roku. Stomię wyłoniono u niego z powodu choroby Hirschsprunga. Cechą charakterystyczną tej choroby jest brak prawidłowych zwojów nerwowych jelita grubego, co uniemożliwia jego...

Kajetan - stomia to nie wyrok

Anna Majek, mama Kajetana ze stomią (rok i 8 miesięcy)   O tym, że Kajetan będzie miał stomię, dowiedziałam się w szpitalu. Po porodzie powiedziano mi, że syn urodził się bez odbytu, początkowo nie rozumiałam, co to oznacza. Dopiero później zdałam...

Kamil - urodził się z wadą

Katarzyna Kurpisz  

Kamil - urodził się z wadą

Katarzyna Kurpisz, mama 11-letniego Kamila ze stomią   Kamil urodził się z wadą, która nazywa się wynicowaniem kloaki i rozszczepem kręgosłupa. Na wierzchu miał pęcherz. Dodatkowo syn urodził się z 5 centymetrowym jelitem grubym. Stomia...

Kornelia - o stomii należy mówić

Natalia Fornalczyk, mama 1,5-rocznej Kornelii ze stomią   O tym, że Kornelia będzie miała stomię, dowiedziałam się w środku nocy, 5 godzin po porodzie. Powodem był przetrwały stek i zarośnięty odbyt. Po raz pierwszy córkę widziałam jedynie przez 5...

Liliana - jej życie było zagrożone sepsą

Roksana Komorowska, mama 4-letniej Lilianki ze stomią   O potrzebie wyłonienia stomii u Liliany dowiedziałam się kilkanaście godzin po jej narodzinach. Lekarze stwierdzili złożone wady wrodzone, o których w czasie trwania ciąży nie wiedziałam –...

Oskar - początki zawsze są trudne

Faustyna Kuradczyk, mama 7-letniego Oskara ze stomią   Oskar urodził się z zarośnięciem odbytu i przełyku oraz niewydolnością nerek. W drugiej dobie życia przeszedł skomplikowaną operację, w wyniku której wyłoniona została kolostomia –...

Tomek z Chorobą Hirschsprunga

Maria Mossor-Kwit  

Tomek z Chorobą Hirschsprunga

Maria Mossor-Kwit, mama 3-letniego Tomka ze stomią   Syn urodził się z Chorobą Hirschsprunga. Do drugiego miesiąca życia funkcjonował w miarę normalnie i tak naprawdę nie wiedzieliśmy, że mamy chore dziecko. W porównaniu do naszej starszej córki,...

Moja Zosia

Aleksandra Czaja  

Moja Zosia

Aleksandra Czaja, mama 8-miesięcznej Zosi ze stomią   O tym, że Zosia będzie miała stomię dowiedzieliśmy się dopiero w ósmej dobie jej życia. Dla mnie, jako matki, było to ogromne przeżycie. Można wręcz rzec – traumatyczne. Powodem wyłonienia...

 

Zobacz blogi stomików

paulina kaszuba stomiczka

BLOG

Pauliny Kaszuby

ewelina zach stomiczka

BLOG

Eweliny Zach

piszą o życiu ze stomią

BLOG

stomików

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na